La neurodiversité devrait être une priorité sur l’agenda progressiste, mais elle est jusqu’ici largement négligée dans les débats politiques. Le terme, qui recouvre un large éventail de conditions, est aussi le principe organisateur d’un mouvement émergent qui vise à rompre avec les stéréotypes neuronormatifs et à exiger une plus grande autonomie pour les personnes neurodiverses. Comment agir de manière significative pour faire progresser les intérêts de la communauté neurodiverse ? Entretien avec Jodie Hare, auteure de Autism is Not a Disease.
Konrad Bleyer-Simon: You were diagnosed with autism at the age of 23. What changed in your life after this?
Jodie Hare: Avant tout, le diagnostic m’a donné un langage pour décrire mon expérience – cela m’a semblé plus facile d’expliquer à mon entourage ce que cela signifie d’être moi. Cela m’a été d’une aide immense lors des périodes de détresse, ou lorsque je me sens surstimulée et que j’ai besoin de temps pour traiter les choses.
Au-delà de cela, j’ai recherché des communautés autistes, en ligne et hors ligne, ce qui m’a permis de rencontrer d’autres personnes qui partageaient des difficultés similaires ou qui appréciaient des choses similaires. Il m’a semblé plus facile d’accepter les aspects de mon autisme que je trouve difficiles après les avoir vus reflétés chez des personnes qui me tiennent à cœur. J’ai recherché du soutien à l’université, au travail, en thérapie, partout où j’en avais besoin, et j’ai utilisé ce nouveau langage pour expliquer ce que je trouve le plus ardu.
How did you feel at the time, and how was it different from the neuronormative experience?
Je pense que c’est une question délicate à répondre, car comme pour tout dans la vie, mon expérience de l’autisme différera toujours à certains égards de celle des autres. Une façon dont j’essaie de décrire mes sensations sociales est que cela donne l’impression que les personnes neurotypiques se trouvent sur une piste de danse, tous en train de danser les uns avec les autres, main dans la main. J’avais le sentiment qu’il y avait quelque chose dans ma façon d’être autiste qui faisait que, même si je pouvais me mettre sur la piste, je ne pouvais jamais approcher autant les autres ; je ne pouvais prendre la main de personne ni danser avec eux et bouger comme les autres ; je ne pouvais pas suivre le même rythme. C’était comme s’il y avait un bloc entre moi et les autres, et je n’arrivais pas à les amener à me rejoindre là où j’étais. Ces sentiments ne se sont pas nécessairement dissipés en vieillissant – je les comprends simplement mieux aujourd’hui.
In your book Autism is Not a Disease: The Politics of Neurodiversity, you recount how an employer started to speak to you as if you were a child after finding out that you were diagnosed with autism. Many neurotypical people don’t know how to behave when they are with neurodiverse people. What would be your advice to them?
Je leur dirais d’adopter le respect et la compassion, de la même manière qu’ils le feraient avec n’importe qui d’autre. Ne faites pas d’hypothèses, posez des questions respectueuses si vous n’êtes pas sûrs, et laissez les personnes fixer les limites sur ce qu’elles veulent partager ou non.
Respectez que les gens aient des différences de communication mais ne les infantilisez pas. Restez toujours ouverts à apprendre et à faire les choses différemment.
Can you briefly explain what neurodiversity is and why it makes sense to group together, among other things, ADHD, Down syndrome, Parkinson’s, and long-term mental health conditions?
La neurodiversité est la compréhension que l’espèce humaine comprend un grand nombre de neurotypes et qu’un éventail de fonctionnements cognitifs fait partie intégrante de la variation biologique. La campagne politique qui promeut cette compréhension rejette la pathologisation de ces neurotypes, critiquant et combattant l’idée qu’il existerait un type de cerveau « normal ».
La neurodiversité est la compréhension que l’espèce humaine comprend un grand nombre de neurotypes.
Bien que les recherches initiales et le travail de campagne aient placé l’autisme au cœur de la neurodiversité, le terme s’est, à juste titre, étendu de manière inclusive. On pense désormais que la neurodiversité englobe l’autisme, le TDAH, la dyslexie, la dyscalculie, la dyspraxie, les difficultés d’apprentissage, les affections neurologiques acquises, la trisomie 21, la schizophrénie, la démence, la maladie de Parkinson et les troubles mentaux à long terme (comme le trouble bipolaire).
You highlight that neurodiversity is not a disease. What would you consider it instead? Is it a disability?
Oui, de nombreuses conditions neurodivergentes sont considérées comme des handicaps. Beaucoup d’aspects de l’expérience de ces conditions peuvent être invalidants, particulièrement dans notre monde actuel, largement inaccessible et hostile envers ceux qui sont perçus comme différents d’une manière ou d’une autre.
Je pense que parfois les gens estiment que pour s’opposer à la pathologisation de la neurodivergence, il faut nier qu’elle peut être handicapante, mais ce n’est pas correct. Nous pouvons tout à fait reconnaître qu’une condition comme l’autisme est un handicap et que bon nombre des abus et de l’aliénation que subissent les personnes autistes découlent d’un capacitisme plus global. Accepter l’autisme comme une variation naturelle du neurotype ne doit pas nier le fait que de nombreuses personnes autistes trouvent cela intrinsèquement handicapant.
In your book, you discuss the gendered aspects of neurodiversity. For instance, before your diagnosis, you did not consider the possibility that you might be autistic, because the typical examples you had seen usually involved boys diagnosed early in life. Do you see improvements in this area?
Je pense que, dans bien des cas, l’augmentation du nombre de diagnostics résulte d’efforts visant à corriger les inégalités dans le diagnostic. De nombreux groupes marginalisés – qu’ils soient discriminés sur le plan du genre, de la race ou de la classe – ont été négligés par les corps médicaux, avec peu de compréhension sur la façon dont la neurodivergence peut se manifester différemment dans ces populations, ce qui conduit à des sous-diagnostics et à des diagnostics erronés. Bien sûr, des facteurs comme le racisme et le capacitisme influent aussi sur l’accès à des soins médicaux adéquats.
Donc oui, l’augmentation des diagnostics montre qu’il y a des améliorations, même si le sujet est encore un peu controversé. Davantage de conversations ont lieu sur l’expérience neurodivergente, et nous commençons à démêler les idées reçues sur ce que peut ressembler l’autisme et d’autres formes de neurodivergence. Cependant, le travail est loin d’être achevé, et il faudra poursuivre le partage des connaissances, instaurer un dialogue ouvert permettant à différentes communautés d’exprimer leur voix, ainsi que poursuivre les efforts pour dénouer les biais que l’on observe dans les espaces médicaux.
There is also a lot of discussion these days about high-functioning autism, especially since Elon Musk publicly spoke about his Asperger’s diagnosis. Musk’s neurodiversity makes him a superhuman in the eyes of many people, but is this perception useful for the neurodiverse community?
Il n’est pas du tout utile pour les personnes autistes de qualifier Elon Musk de « superhuman »; en fait, j’irais même jusqu’à dire que cela peut être potentiellement dangereux. Utiliser des mots tels que « superhumain » à propos de l’autisme peut être relié à l’idée de « suprématie aspie », c’est-à-dire la croyance que certains autistes seraient supérieurs aux autres en raison de facteurs comme l’absence de handicap intellectuel et/ou de capacités de communication.
De telles idées reçues créent une hiérarchie au sein de la communauté autiste, favorisant l’exclusion et la marginalisation. Ce type de comportement promeut le capacitisme latéral parmi les personnes neurodivergentes et va à l’encontre de ce que vise le mouvement de la neurodiversité.
The other example of a person whose neurodiversity was widely covered in the past years is Greta Thunberg. Again, her neurodiversity is often seen as the reason for her impactful activism. But once she started speaking out for justice in Palestine, she was quickly labelled antisemitic, or at least unable to grasp a complex situation. Does this show that neurodivergent people are only accepted if they do exactly as the mainstream expects them to think?
Oui, je pense que souvent il existe une couche d’abilityisme à peine voilée qui sous-tend les critiques des personnes neurodivergentes fortement impliquées en politique. Il ne serait pas surprenant qu’il y ait des gens qui pensent que Greta est naïve ou incapable de former ses propres opinions à cause de son autisme.
Quite often there is a thinly veiled layer of ableism that underlies critiques of neurodivergent people heavily involved in political life.
What do you think of the current approach of scientific research and the state of the scientific discourse on neurodiversity? Do they sufficiently consider the interests of the neurodiverse community and give agency to its members?
C’est un domaine qui s’améliore, mais très lentement. Il y a encore d’énormes sommes d’argent investies dans des études qui cherchent à identifier des choses comme un « gène de l’autisme » ou à trouver un guérisseur pour certaines formes de neurodivergence. Bon nombre de ces études peuvent être liées à des objectifs eugéniques.
Tandis qu’un nombre croissant d’études invitent les personnes neurodivergentes à devenir co-chercheuses et à mener les participants, il existe encore un écart important entre la recherche réalisée et celle que la communauté aimerait voir. Beaucoup des personnes que j’ai rencontrées souhaiteraient des recherches axées sur la qualité de vie, sur la manière de construire des communautés qui soutiennent adéquatement les personnes neurodivergentes, et sur la façon de garantir que les personnes handicapées aient accès à des vies aussi joyeuses et aussi pleines de sens que n’importe qui d’autre.
Can you give some examples of good research done in the field? Whose works or what theories would need more attention?
Je recommanderais aux gens de s’informer sur le travail de Damian Milton, notamment les recherches autour de la théorie de la double empathie ; les travaux de Nick Walker et sur le paradigme de la pathologie et la théorie neuroqueer ; et Robert Chapman, notamment ses travaux autour de la théorie de la neurodiversité en tant que champ d’analyse philosophique et ses recherches sur la politisation de la neurodiversité. Par ailleurs, je recommanderais aussi les travaux de Devon Price.
As more people are diagnosed as neurodivergent, there are speculations that individuals who function in a neuronormative way want to get a diagnosis just because it is “popular”. Do you think this is the case, and if so, should it be considered a problem?
Je pense qu’il y a pas mal de surinquiétage dans ce domaine. Dans de nombreux endroits, il est extrêmement difficile d’obtenir un diagnostic, et des personnes restent bloquées des années sur des listes d’attente. Donc, je ne crois pas que quiconque endurant autant de difficultés le ferait dans l’espoir de devenir une « mode ». Je crois simplement que l’afflux de connaissances autour de la neurodiversité nous permet de reconnaître à quel point le monde que nous avons construit est inaccessible à une grande partie de la population.
Une augmentation des diagnostics ne devrait faire que signaler aux gouvernements qu’il nous faut de meilleures dispositions pour les personnes handicapées. Cela devrait suggérer que nous avons besoin d’un meilleur financement et de systèmes de soins, et que nous devrions commencer à réorganiser la société de manière plus accessible pour tous. Pour moi, ce serait une bonne chose, étant donné combien il nous faut des dispositions.
Can you mention some successful examples within the political movement for the rights of neurodiverse people?
Le mouvement de la neurodiversité a accompli des jalons politiques significatifs ces dernières années. Par exemple, il a réussi à influencer les politiques de recrutement et d’aménagement du lieu de travail. Il a également orchestré des boycotts, tels que celui contre l’étude Spectrum 10K [une étude de grande envergure annulée qui visait à collecter l’ADN de personnes autistes], la campagne #StopTheShock, et la proposition d’interdire les dispositifs de stimulation électrique pour les comportements auto-agressifs ou agressifs (bien que ce combat se poursuive). De plus, le mouvement a conduit à des appels visant à réorienter les priorités de la recherche du remède vers le soutien.
How is the neurodiversity movement organised?
Je ne dirais pas qu’il existe une organisation stricte dans le mouvement, ni des personnes que j’identifierais comme « leaders ». Néanmoins, il y a certainement des personnes dont le travail est souvent perçu comme fondateur, comme Jim Sinclair et son essai emblématique Don’t Mourn for Us.
Il existe des organisations de base dont le travail soutient la politique derrière le mouvement de la neurodiversité, telles que Project LETS et l’Autistic Self Advocacy Network. Cependant, une grande partie du travail accompli est très ad hoc et s’appuie sur le travail d’advocats individuels qui se réunissent pour lutter sur certaines questions. Je pense toutefois que cela évolue lentement, à mesure que davantage d’organisations et de groupes se forment.
To what extent do you see neurodiversity represented in today’s mainstream politics?
Je ne le vois pas beaucoup, pour être honnête. Il existe des organisations comme Neurodivergent Labour, qui ont produit leur propre manifeste aligné sur leur politique, mais je ne dirais pas que cela fasse partie du courant dominant. Au Royaume-Uni, la proposition de nouvelles coupes dans les prestations d’invalidité a suscité beaucoup de discussions sur ce que c’est que d’être neurodivergent et handicapé dans le pays, mais encore une fois, ce sujet n’intéresse pas nécessairement le grand public. La réalité est que la majeure partie du grand public n’est pas intéressée par la vie des personnes handicapées, et cela résulte bien sûr du capacitisme qui domine une grande partie de notre société.
Une grande partie du grand public n’est pas intéressée par la vie des personnes handicapées, et cela résulte du capacitisme qui domine une grande partie de notre société.
Is supporting the demands of the neurodiverse community a “left-wing” topic?
C’est certainement vrai. Soutenir les personnes neurodivergentes signifie repenser l’accès aux soins, le financement des services communautaires, créer un système de protection sociale robuste qui soutienne adéquatement les personnes handicapées et les coûts supplémentaires auxquels elles font face, améliorer l’accessibilité dans les espaces publics et privés, restructurer et re-prioriser le système éducatif pour qu’il soit inclusif pour tous – la liste est longue. Les personnes neurodivergentes sont touchées par toutes les questions politiques que nous discutons dans les espaces de gauche, et parfois à un degré accru en raison du capacitisme et des effets de la discrimination plus large.
How can Greens and other progressives advance the case of the neurodivergent community?
Je pense qu’il faut écouter la communauté et se battre pour les politiques qui leur seraient le plus bénéfiques, et soutenir les pratiques qui émergent de la mobilisation citoyenne en faveur de la neurodiversité.
Ce travail peut être lié aux prestations d’invalidité, au financement des services pour les personnes handicapées, à la réduction du sans-abrisme chez les personnes neurodivergentes en fournissant des logements sûrs, au soutien de réseaux de soutien dirigés par des pairs qui placent les personnes neurodivergentes au premier plan. Et enfin, toujours se concentrer sur la solidarité entre les mouvements afin de prendre en compte les nombreuses intersections qui entrent dans l’expérience de la neurodiversité et du handicap.
